«No tienen actividades extraescolares, como los otros niños, ni deporte, aunque lo necesitan», cuenta Pilar Torres, madre de una niña de 6 años con autismo.
A Pilar le rebosaba la cabeza de proyectos cuando nació su hija, hace 6 años. Tenía empleo fijo en una residencia de ancianos y estudiaba un curso de Peluquería, que planeaba sumar a su formación como barbera. Cuando la pequeña tenía dos años y medio, le advirtieron en la guardería cómo era la niña de especial. «No socializaba con los otros niños, no hablaba, no toleraba los juegos con texturas, y giraba sobre sí misma», recuerda la madre. Pilar asegura que su hija fue «muy buscada», y el diagnóstico se convirtió en un duro golpe para la pareja.
Comenzó para los padres, sobre todo para Pilar, una nueva vida y un aprendizaje en común. Ella ha tenido que adaptarse a las necesidades de su hija, para que la pequeña avance en su desarrollo y en autonomía personal. Recuerda que «estaba en shock. Tuve depresiones, porque es un duelo enorme». De pronto, todas sus horas se llenaron con el cuidado de la niña. Dejar el trabajo no es el único vuelco en la vida que tenía prevista. «Mi vida es llevarla a terapias. Paso muchas horas en salas de espera, esperando que salga de una terapia u otra», cuenta Pilar, que ve en los progresos de su hija el esfuerzo diario que hacen ambas. «Es maravillosa y muy sensible. A veces me equivoco aposta y ella me corrige. No ve diferentes a los demás. No tiene filtro», describe a la pequeña.
SIN CONSULTA DE SALUD MENTAL EN LOS ARCOS
El hospital Los Arcos se ha quedado sin los dos especialistas que atendían a niños y adolescentes, lo que ha agravado la situación que las familias ya vivían desde hace más de un año, con retrasos continuos en las citas o suspensiones directas sin fecha a la vista. Ese vacío en la Sanidad pública se traduce en un mayor gasto familiar, ya que tienen que acudir a especialistas privados para ajuste la medicación a los menores, aunque los informes para los colegios o para las pocas ayudas disponibles, siguen dependiendo de un psiquiatra del Servicio Murciano de Salud. Un bucle imposible.
LA VIDA SE REDUCE AL NIDO FAMILIAR
«Nadie te entiende, así que dejas de tener vida social», explica. Parte de la frustración de los padres en su situación, está en la incomprensión general. Situaciones habituales como ir a un restaurante pueden ser un problema. «Cualquier cosa que se salga de la rutina, puede desencadenar en una llorera, pero la gente piensa que es una malcriada», cuenta Pilar. Ni siquiera en el colegio, donde conocen su diferencia, se siente a salvo. «Otros niños le hacen bulling, porque lo habitual es que las familias no enseñen a sus hijos a convivir con la diferencia», asegura.
UNA INFANCIA ESPECIAL
Esa diferencia es la que hace a la pequeña especial. La doble cara del autismo se revela en la niña con unas capacidades dispares. A su corta edad, nunca le gustaron los juguetes, pero adora los libros y los puzzles. «Aprendió a leer antes que a hablar, tiene una memoria increíble, y es muy trabajadora, pero los niños con autismo no pueden ir a actividades extraescolares ni hacer deporte, porque los monitores no están preparados para tratarlos, aunque es muy necesario», explica Pilar. Cuando han intentado integrarse en alguna actividad deportiva «nos han invitado a irnos», afirma. Otra carencia es la falta de Aulas Abiertas (atención a la diversidad y a las necesidades especiales) en los centros escolares de Los Alcázares. La Consejería de Educación ha creado 180 aulas abiertas en la Región (11 de ellas en la zona del Mar Menor), pero ninguna en Los Alcázares. «Hay madres que tienen que llevar a sus hijos a otros municipios, a pesar de que es problemático para ellas, porque te llaman constantemente y tienes que desplazarte a más distancia».
UN CONSEJO DECISIVO PARA EL FUTURO
Además de los elevados costes de terapias, psicólogos y otros servicios, la soledad de las madres que tienen hijos con TEA es una de las lacras sociales, por eso contactar con otras mujeres en la misma situación ayudó a Pilar en su proceso de adaptación. El impulso decisivo vino, sin embargo, de un médico que padecía autismo. «Me dijo ‘todo puede ser, va a ser muy duro, pero espabila porque tu hija te necesita’, y ahora sí creo que ella pueda ser autosuficiente». Como a todos los padres con menores con necesidades especiales, Pilar teme el futuro.
